Leyenda: Madre y bebé con marca de nacimiento de vino de Oporto.

BETHLEHEM, PA — La Red de Salud de la Universidad de St. Luke (SLUHN) se enorgullece de anunciar su incorporación formal a la Red de Atención Clínica de la Fundación Sturge-Weber (SWF). St. Luke's se convierte en la vigésima séptima institución del mundo en recibir esta prestigiosa designación y se erige como el primer y único proveedor de atención médica en Lehigh Valley, y solo el segundo en Pensilvania, en ser reconocido por este nivel de excelencia clínica especializada. La incorporación de St. Luke's a la Red de Atención Clínica refuerza aún más la misión global de la Fundación Sturge-Weber de mejorar la calidad de vida y la atención de las personas con el síndrome de Sturge-Weber y las malformaciones capilares asociadas al vino de Oporto mediante la colaboración continua con los socios clínicos y pioneros, la educación, la promoción, la investigación y el apoyo a los pacientes y familiares.

Las malformaciones capilares del vino de Oporto son un tipo específico de marca de nacimiento (ahora se sabe que es causada por mutaciones genéticas en la propia piel) que están presentes al nacer, pueden localizarse en cualquier parte del cuerpo y cuya textura y color se vuelven más gruesos con el tiempo. En raras ocasiones, una marca de nacimiento de vino de Oporto en la cara puede estar asociada con el glaucoma (presiones oculares anormalmente altas) y las convulsiones, lo que constituye lo que se conoce como síndrome de Sturge-Weber. Debido a su naturaleza multisistémica, los pacientes con el síndrome de Sturge-Weber suelen necesitar un «hogar médico» altamente coordinado para tratar los complejos síntomas cutáneos, oculares y neurológicos. Hasta hace poco, estos servicios altamente especializados no estaban disponibles en gran medida en el valle de Lehigh.

«Como madre de un niño con síndrome de Sturge-Weber, tener una red de atención clínica en mi ciudad natal es realmente increíble», afirma Julia Terrell, directora de relaciones comunitarias de la Fundación Sturge-Weber. «Durante años, las familias de Lehigh Valley han tenido que viajar largas distancias para recibir atención especializada, viajes que son costosos, lentos y difíciles para los pacientes. Es posible que la experiencia siempre haya existido, pero las familias no siempre sabían adónde ir o en quién confiar. Ahora, tener un equipo dedicado cerca de casa significa que las familias tienen una dirección clara, una atención confiable y ya no se sienten solas en su viaje. Eso realmente me reconforta el corazón».

Centrado en el cuidado del paciente

La invitación a unirse a la Red de Atención Clínica de la Fundación Sturge-Weber fue impulsada por la experiencia reconocida internacionalmente del Dr. Andrew C. Krakowski, quien es el presidente fundador de la Red del Departamento de Dermatología de St. Luke y quien es el principal punto de contacto clínico del Birthmark Center de St. Luke's. El Centro se originó con una generosa donación de la Fundación Jeanne y Richard Kaskey, cuya misión es invertir en una educación transformadora y en avances médicos pioneros: impulsar la innovación, acelerar el descubrimiento y expandirse acceso a la atención en todo el mundo. El Dr. Krakowski es un líder reconocido en el uso de la cirugía láser avanzada para tratar las marcas de nacimiento del vino de Oporto y las malformaciones vasculares asociadas, tanto en niños como en adultos. Su experiencia clínica está respaldada por una sólida cartera académica, que incluye su papel como editor sénior del libro de texto definitivo, Pediatric Procedural Dermatology, y varias publicaciones recientes de gran impacto revisadas por pares centradas en la optimización de los parámetros del láser y los protocolos multidisciplinarios para controlar las marcas de nacimiento del vino de Oporto. El «Dr. K», como lo conocen mejor sus pacientes y familiares, es el único dermatólogo pediátrico certificado por la junta en Lehigh Valley y representa una de las más de 40 especialidades pediátricas disponibles en el St. Luke's Children's Hospital.

La incorporación a la Red de Atención Clínica de SWF es un ejemplo de lo que diferencia a St. Luke's. El otoño pasado, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos clasificó a St. Luke's en el puesto #1 —por delante de Houston Methodist y Mayo Clinic, dos de las instituciones más prestigiosas del país— como el mejor sistema de salud del país en cuanto a calidad, seguridad y experiencia de los pacientes. Este reconocimiento objetivo, basado en los datos públicos presentados al gobierno, reafirma la posición preeminente de St. Luke entre los principales sistemas de salud del país.

Atención integral y multidisciplinaria

Si bien la cirugía láser es la piedra angular del tratamiento de las marcas de nacimiento en el vino de Oporto, St. Luke's brinda una «atención continua» integral tanto para pacientes pediátricos como adultos. El Birthmark Center apoya los esfuerzos del Birthmark Center con un equipo totalmente integrado de especialistas en pediatría y adultos que trabajan en diversas especialidades, entre las que se incluyen las siguientes:

Oftalmología: monitorización y tratamiento del glaucoma relacionado con el SWS.

Neurología: manejo de la actividad convulsiva y los hitos del neurodesarrollo.

Radiología: neuroimagen avanzada para monitorear los cambios vasculares.

Cirugía plástica/otorrinolaringología: brinda apoyo reconstructivo para las complicaciones estructurales derivadas de malformaciones vasculares.

«Con el apoyo de la Fundación Jeanne y Richard Kaskey, St. Luke's ha evolucionado hasta convertirse en un líder nacional en este tipo de cirugías láser complejas para niños y adultos, y estamos encantados de asociarnos con la Fundación Sturge-Weber en su misión mundial de ser un recurso para los pacientes con marcas de nacimiento a causa del vino de Oporto», afirma el Dr. Andrew C. Krakowski. «El hecho de haber sido nombrada sede de la Red de Atención Clínica es un testimonio del esfuerzo incansable y la excelencia clínica que el equipo multidisciplinario de St. Luke's ofrece a nuestra comunidad local de Lehigh Valley y, a nivel regional, en todo el este de Pensilvania».

Acerca de St. Luke's

Fundada en 1872, la Red de Salud de la Universidad de St. Luke (SLUHN) es una red regional sin fines de lucro totalmente integrada con ingresos netos anuales de más de 4.500 millones de dólares. Con más de 23 000 empleados en 16 campus hospitalarios y más de 350 centros ambulatorios, es el mayor empleador de Lehigh Valley.

El área de servicio de la Red incluye 11 condados en dos estados: los condados de Lehigh, Northampton, Berks, Bucks, Carbon, Montgomery, Monroe, Schuylkill y Luzerne en Pensilvania y los condados de Warren y Hunterdon en Nueva Jersey. El St. Luke's Children's Hospital tiene su sede en el campus de Belén.

Dedicado a promover la educación médica, St. Luke's es el hospital universitario más importante del centro-este de Pensilvania. En asociación con la Universidad de Temple, la Red estableció la primera y única escuela de medicina de cuatro años en Lehigh Valley. También gestiona la Escuela de Enfermería más antigua del país, que funcionó ininterrumpidamente en 1884, y cuenta con más de 60 programas de educación médica de posgrado totalmente acreditados con más de 550 residentes y becarios.

En 2025, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos clasificó a St. Luke's en el puesto #1 —por delante de Houston Methodist y Mayo Clinic, dos de las instituciones más prestigiosas del país— como el mejor sistema de salud del país en cuanto a calidad, seguridad y experiencia de los pacientes. Este reconocimiento objetivo, basado en los datos públicos presentados al gobierno, reafirma la posición preeminente de St. Luke como el mejor de los mejores entre los sistemas de atención médica más respetados de los Estados Unidos.

St. Luke's ha sido nombrado uno de los mejores hospitales de Leapfrog Group y Healthgrades y uno de los mejores hospitales del mundo por Newsweek. Es el único sistema de atención médica con sede en Lehigh Valley que ha obtenido la calificación de cinco estrellas de Medicare (la más alta) por su calidad, eficiencia y satisfacción de los pacientes. En 2025, la red obtuvo excelentes calificaciones de Leapfrog en todos sus hospitales de cuidados intensivos. Premier la ha nombrado 100 de los mejores hospitales durante 11 años consecutivos, incluso en 2021, cuando su principal hospital universitario fue identificado como EL HOSPITAL UNIVERSITARIO #1 DEL PAÍS. Al utilizar el sistema de historia clínica electrónica (EMR) de Epic para los servicios de pacientes hospitalizados y ambulatorios, la cadena ha recibido durante varios años el premio Most Wired, que reconoce la amplitud de las aplicaciones de tecnología de la información de SLUHN, como la telemedicina, la programación en línea y la información de precios en línea.

Información proporcionada a TVL por:

Sam Kennedy